Comunicación Aumentativa y Alternativa Para Personas Con Afasia

Revis Re vista ta de Lo Logop gopedi edia, a, Fon Foniat iatría ría y Aud Audiol iolog ogía ía (20 (2013) 13) 33, 126---135

Revis Re vista ta de

LOGOPEDIA, FONIATRÍA y AUDIOLOGÍA www.elsevier.es/logopedia

ORIGINAL

Comunicación aumentativa y alte altern rnat ativ iva a para personas con afasia Marc Marc Corona Coronass Puig-P Puig-Pall allaro arols ls a b y Carm Carmen en Basi Basill Almi Almirrall all a b ,

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Departament de Psicologia Evolutiva i de l’Educació, Facultat de Psicologia, Universitat de Barcelona, Barcelona, Espa˜ Espana na ˜ Unitat de Tècniques Augmentatives Tècniques  Augmentatives de Comunicació (UTAC), Facultat de Psicologia, Universitat de Barcelona, Barcelona, Espa˜ Espana n ˜a

Recib Recibido ido el 25 de junio de 2012; aceptado el 29 de octubre de 2012 Disponible en Internet el 20 de enero de 2013

PALABRAS CLAVE Afasia; Comunicación aumentativa y alternativa; Intervención; Productos de apoyo

KEYWORDS Aphasia; Augmentative and alternative communication; Intervention; Assistive technology

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Resumen La afasia se considera actualmente un trastorno cognitivo multimodal, producido por un una a lesión cerebral, que tiene lugar generalmente en la edad adulta y afecta, en mayor o me meno norr medida, a la expresión y la comprensión del lenguaje en sus distintas formas (oral, escr es crita ita y gestual). Los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, que se definen como las técnicas, estrategias y símbolos para aumentar o sustituir el habla natural o la escritura, han supuesto un av avan ance ce muy significativo en el tratamiento de las personas con afasia. En es este te artículo se realiza una revisión de las técnicas y estrategias de comunicación aumentati ta tiva va y alternativa y se incluyen ejemplos concretos y breves transcripciones de interacciones, pasando pasan do también por los productos de apoyo, electrónicos y no electrónicos, que se utilizan para persona per sonass con afasia. También se proporcionan ideas clave sobre cómo maximizar las posibilidadess de éxito de la intervención, enfatizando aspectos como la implicación y el entrenamiento en de estrat est rategia egiass de interacción de los interlocutores habituales del individuo. Por otro lado, se destaca ta ca la gran diversidad en la tipología y en las formas de manifestación del trastorno, que hace necesaria una personalización de las ayudas utilizadas en cada caso. Finalmente, se discuten y aportan aporta n argume argumentos ntos referentes a las polémicas asociadas al uso de los sistemas aumentativos y alt altern ernati ativos vos de comunicación con personas con necesidades complejas de comunicación. © 201 012 2 AELFA. Publicado por Elsevier España, S.L. Todos los derechos reservados.

Augmentative and alternative communication for individuals with aphasia Abstract Aphasia is considered to be a multimodal cognitive impairment due to brain injury, usually usual ly occurr occurring ing in adulthood and affecting both the expression and understanding of  of language language in it itss various forms (oral, written and gestural). Augmentative and alternative communication, which consists of  a variety of  techniques, strate str ategies gies and symbol systems aimed at augmenting or replacing natural speech or writing, is a ma majo jorr advance in the treatment of  aphasia. The present article reviews augmentative and alternative communication strategies and technical nic al aid aids, s, both electronic and non-electronic, aimed at people with aphasia. Specific examples

Autor para corr correspon espondenci dencia. a. Coronas Puig-Pal Puig-Pallaro larols). ls). Correo electrónico: [email protected] (M. Coronas

0214 0214-4 -460 603/ 3/$ $ – see see fron frontt matt matter er © 2012 2012 AELF AELFA. A. Publ Public icad ado o por por Else Elsevi vier er Espa España ña,, S.L. S.L. Todos odos los los dere derech chos os rese reserv rvad ados os.. http://dx.doi.org/10.1016/j.rlfa.2012.10.004

Comunicación aumentativa y alternativa para personas con afasia

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and short transcripts of interactions between people with aphasia and their partners are included. Key ideas on how to maximize the success of  interventions are provided, emphasizing issues such as the need for the involvement and training of significant others. The need for aids and strategies to be tailored to the type of  aphasia in each individual is also analyzed. Some of the controversies associated with the use of  alternative and augmentative communication systems for people with complex communication needs are also discussed. © 2012 AELFA. Published by Elsevier España, S.L. All rights reserved.

Introducción

Tipología de la afasia

La afasia, tradicionalmente descrita como un trastorno del lenguaje, se considera actualmente un trastorno cognitivo multimodal producido por una lesión cerebral que afecta a la expresión y la comprensión del lenguaje en sus distintas formas (oral, escrita y gestual). El carácter multimodal del trastorno se justifica por la afectación no solo de procesos específicamente relacionados con el habla, la lectura y la escritura, sino también de otras funciones cognitivas, como memoria y atención, implicadas indirectamente en la interpretación y en la producción del lenguaje (Berthier, García Casares y Dávila, 2011). La causa más habitual de la afasia es un accidente vascular cerebral o ictus, aunque también puede ser consecuencia de un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral u otras enfermedades con afectación neurológica. La lesión se produce generalmente en la edad adulta y genera una interferencia significativa en la capacidad de comunicarse del individuo, con las consiguientes dificultades en las actividades de la vida diaria. La nueva condición genera gran desconcierto en las personas cercanas al afectado, que experimentan y expresan graves dificultades para ajustar su interacción a las necesidades de la persona. Algunos de los síntomas característicos de la afasia, como la dificultad para usar de forma espontánea no solamente el habla sino también los recursos comunicativos alternativos al habla, puede llevar a conflictos en la relación familiar fruto de la sobre o infravaloración de las capacidades del individuo. Existe un amplio consenso sobre el hecho de que las personas con afasia (PCA) se benefician del tratamiento logopédico para mejorar tanto su capacidad de comprensión como de expresión del lenguaje oral. Sin embargo, un número significativo de casos, cuando la afasia se cronifica, pueden requerir además una intervención basada en procedimientos y estrategias propios de la comunicación aumentativa y alternativa (CAA). Desde los a˜ nos setenta del siglo pasado se han venido utilizando estos sistemas y estrategias con personas con diversos tipos y grados de severidad de afasia (Glass, Gazzaniga y Premack, 1973), y esto ha supuesto uno de los avances más significativos para la mejora de las capacidades de comunicación y participación de estas personas cuando a corto, a medio o a largo plazo no han alcanzado un nivel suficiente de recuperación del habla (Koul y Corwin, 2003). Los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación se pueden definir como aquellas técnicas, estrategias y símbolos para aumentar o sustituir el habla natural o la escritura (Lloyd, Fuller y Arvidson, 1998). Para una revisión en castellano sobre estos sistemas se pueden consultar, entre otras, las obras de Basil, Soro-Camats y Rosell (1998) y Basil y Rosell (2006).

Las características de las PCA son muy diversas, y en consecuencia también deben serlo las estrategias utilizadas en la intervención. Los sistemas y las estrategias de CAA deben adaptarse a las características específicas de sus usuarios. Existen multitud de taxonomías de la afasia, pero clásicamente se definen los siguientes tipos basándose en criterios funcionales y topográficos: afasia de Broca (en la que principalmente queda afectada el habla pero la comprensión permanece bastante preservada), afasia de Wernicke (mayor afectación de la comprensión pero habla fluida, aunque incoherente), afasia de conducción (con dificultades características para la repetición), afasia global (que afecta a todas las modalidades del lenguaje), afasia transcortical (capacidad de repetición preservada pero déficits importantes en las otras áreas de lenguaje; puede ser motora, sensorial o mixta) y afasia anómica (dificultades específicas en la denominación) (Berthier et al., 2011). Desde el punto de vista de la intervención con sistemas aumentativos de comunicación, dicha tipología no será suficiente para ayudar a tomar decisiones sobre el tipo de apoyos que pueden resultar eficaces en cada caso. Para este propósito resultan muy útiles las clasificaciones basadas en el desempe˜ no o rendimiento comunicativo del individuo. Garrett y Beukelman (1992) establecieron una primera propuesta basada en estos criterios, que fue recogida más adelante por Couto (1998), en espa˜ nol. Más recientemente, Garrett y Lasker (2005) han reformulado dicha tipología dividiendo 6 perfiles de comunicadores con afasia entre comunicadores dependientes del interlocutor y comunicadores independientes , en una propuesta que probablemente describe mejor el espectro de PCA usuarias de sistemas aumentativos de comunicación:

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• Comunicadores dependientes del interlocutor (partner-

dependent communicators): algunos comunicadores con afasia dependerán siempre de sus interlocutores para gestionar las demandas de información y ofrecer opciones comunicativas. Dentro de esta categoría podemos distinguir entre: ◦ Comunicador emergente (emerging communicator): equivaldría al «comunicador de selección básica» de la tipología anterior, y presenta dificultades muy importantes tanto para hablar como para se˜ nalar, hacer gestos, seleccionar símbolos y responder a inputs conversacionales. La intervención es estos casos deberá centrarse en entrenar habilidades básicas, como mostrar se˜ nales claras para la aceptación y rechazo, respetar la alternancia de turnos y usar estrategias como la selección entre distintas opciones (descrita

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más adelante). Aunque se podría incluir en este grupo a muchas PCA poco después de su accidente vascular cerebral, los individuos con afasia global y afectación neurológica severa son los que se mantienen en esta categoría de forma prolongada (Garrett y Beukelman, 1992). ◦ Comunicador de selección en contexto (contextual choice communicator): antes llamados comunicadores en situaciones controladas , se comunican con mayor competencia que los comunicadores emergentes y pueden comunicar de forma espontánea necesidades básicas se˜ nalando objetos y elementos de su entorno. Reconocen símbolos gráficos, como fotografías, dibujos, etiquetas y algunas palabras escritas. Aunque presentan importantes dificultades para iniciar o a˜ nadirse a una conversación, pueden demostrar interés en conversaciones sobre temas o con estructuras especialmente predictibles. La mayoría pueden beneficiarse de las técnicas de input aumentado (explicadas más adelante) para complementar su comprensión de los mensajes orales. Muchas personas con afasia global, con afasia de Broca o de Wernicke severas, o transcortical motora pueden funcionar como comunicadores de selección en contexto, ya sea en alguna fase de su evolución como a largo plazo. ◦ Comunicador en transición (transitional communicator): son los que, a pesar de que siguen necesitando pistas por parte del interlocutor para poder transmitir un mensaje, empiezan a mostrarse más competentes en aprovechar los recursos de su entorno, a mostrar más iniciativa comunicativa y a demostrar saber cada vez más respuestas incluso antes de que se les ofrezcan opciones. Pueden usar libros de comunicación e iniciar el uso de estrategias como buscar en ellos respuestas escritas en conversaciones anteriores. Esta categoría representa, como su nombre indica, un paso de transición entre los comunicadores dependientes y los independientes. • Comunicadores independientes (independent communicators): las PCA incluidas en esta categoría comprenden la mayor parte de lo que se les dice, y pueden expresar ideas mediante distintas estrategias y modalidades de forma autónoma. ◦ Comunicador de mensajes almacenados (stored  message communicator): son capaces de usar frases o expresiones escritas en una libreta o almacenadas en dispositivos de voz (grabadas o generadas por una voz sintetizada) para iniciar una interacción, ya sea, por ejemplo, para saludar, pedir un refresco o un café en un bar, o expresar una opinión o comentario sobre un partido de fútbol. Sin embargo, rara vez podrán iniciar o participar en una conversación sobre un tema inusual, ya que su capacidad para hablar, escribir o usar otros sistemas alternativos es demasiado limitada para ello. En estos casos, el terapeuta debe trabajar con el propio individuo y sus personas cercanas, elaborando una lista de mensajes significativos y funcionales, para después practicar y entrenar su uso en distintos contextos. ◦ Comunicador de mensajes generados (generative message communicator): los antes llamados comunicadores multimodales son capaces de generar alguna información nueva mediante el habla o la «

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escritura. Pueden usar también muchas de las estrategias multimodales (descritas más adelante) de forma espontánea, aunque suelen requerir intervención para ayudarles a hacerlo con mayor eficacia. Muchos de los comunicadores de mensajes generados más exitosos han sido diagnosticados con afasia de Broca (Garrett y Beukelman, 1992), pero King y Hux (1995) describieron también un caso de afasia de conducción como gran ejemplo de este perfil. ◦ Comunicador de necesidades específicas (specific-need  communicator): solamente requieren apoyos de baja intensidad o puntuales, en situaciones concretas que demandan mayor especificidad, claridad o eficacia. Algunos ejemplos de dichas situaciones pueden ser hablar por teléfono, jugar a cartas o seguir las instrucciones de una receta de cocina.

Polémica acerca de la comunicación aumentativa y alternativa La polémica acerca de la CAA forma parte de la contraposición artificial que a menudo se hace entre rehabilitación y habilitación. En este trabajo entenderemos por rehabilitación aquellos procedimientos de duración limitada y centrados muy directamente en el sujeto, con la finalidad de que este consiga un nivel físico, mental y socio-funcional parecido al de los otros, para que recupere las funciones que no ha adquirido o que ha perdido, como por ejemplo el habla. El enfoque habilitador, sin excluir la rehabilitación cuando es posible, consiste en establecer los medios para compensar la función que la persona tiene limitada, con el objetivo de que pueda realizar tantas actividades como sea posible aunque de una forma diferente (Soro-Camats y Basil, 2006). La rehabilitación y la habilitación deben complementarse y no autoexcluirse. El uso de técnicas de CAA, sin excluir la rehabilitación del habla cuando esta es posible, forma parte del enfoque habilitador. La CAA sigue, aún hoy en día, generando debate entre algunos profesionales respecto a la conveniencia de su uso por miedo a una hipotética interferencia en el desarrollo o en la rehabilitación del habla. Cabe se˜ nalar que la literatura científica al respecto muestra evidencias de que en el peor de los casos la intervención con sistemas aumentativos y alternativos de comunicación en personas con discapacidad ----y las PCA no son una excepción---- no produce ningún efecto negativo sobre el desarrollo o rehabilitación del habla, mientras que en la mayoría de estudios se reportan mejoras en la misma (Millar, Light y Schlosser, 2006), así como también en el lenguaje (Light y Drager, 2010). Concretamente, en una recopilación de 6 estudios con buen control experimental que involucraban 27 casos de personas entre 2 y 60 a˜ nos con discapacidad intelectual y autismo, Millar et al. (2006) concluyeron que en ninguno de los casos se observó una disminución del habla como resultado de la introducción de CAA, que en el 11% de los casos no hubo ningún cambio y que en el 89% se experimentó una mejora significativa. La aproximación a la CAA como un tratamiento paliativo más que habilitador y terapéutico por parte de algunos especialistas en lenguaje sigue contribuyendo a que aparezcan actitudes de rechazo de los individuos afectados y sus familias, que a menudo viven el ofrecimiento de estas

Comunicación aumentativa y alternativa para personas con afasia técnicas como una medida desesperada, un recurso de consolación, cuando el resto de intervenciones han fracasado. La intervención para la rehabilitación del lenguaje oral y la intervención para la habilitación de la comunicación con el uso de estrategias de CAA no son incompatibles sino que deben ser complementarias. La aceptación por parte de todos los agentes implicados y los resultados de la intervención con sistemas aumentativos mejora significativamente cuando se introducen en las fases iniciales del tratamiento como una herramienta que favorece el desarrollo o la recuperación del habla, y que en cualquier caso permitirá al individuo complementarla o sustituirla en caso de que sea deficitaria a corto, medio o largo plazo (Koul y Corwin, 2003). El objetivo de este artículo es realizar una revisión de las técnicas y estrategias de CAA que se utilizan con PCA y proporcionar sugerencias sobre cómo maximizar las posibilidades de éxito de la intervención.

Consideraciones para la intervención La intervención en CAA debe fundamentarse sobre un modelo de participación que permita incrementar la posibilidad de que el individuo se involucre en una extensa variedad de actividades de la vida diaria, tanto recreativas como ocupacionales (Koul, 2011; Simmons-Mackie, 1998). Las dificultades para comunicarse pueden conllevar limitaciones importantes en las actividades de la vida diaria y un progresivo aislamiento que acaba reduciendo el círculo social del afectado a los familiares más directos o a los cuidadores habituales. Incorporar nuevas formas de expresión puede también aumentar la capacidad de iniciar y mantener contactos y conexiones sociales, promoviendo así el bienestar de la persona con afasia y de su entorno más próximo. Como ya hemos comentado, los cuadros de afasia suelen ir acompa˜ nados por otras dificultades cognitivas que pueden suponer obstáculos que debemos conocer y anticipar. Se pueden observar dificultades para identificar los símbolos adecuados para comunicar una idea en concreto o para localizar un elemento de vocabulario en un libro de comunicación organizado por categorías semánticas. En muchos de los casos que requieren del uso de sistemas alternativos de comunicación, otro de los aspectos que también estarán afectados es la posibilidad de deletrear palabras. El grado de preservación de esta capacidad determinará una parte importante del tipo de ayudas que van a ser útiles para cada persona. Otra dificultad que podemos encontrar se relaciona con el uso de las tecnologías. A menudo (como en otras afecciones del lenguaje) los profesionales o los familiares pueden pensar que la mejor solución posible pasa por el uso de productos de apoyo electrónicos para la comunicación. En el momento de evaluar y asesorar casos concretos podemos encontrarnos con 2 tipos de obstáculos: por un lado puede resultar difícil para la persona comprender la lógica de funcionamiento y de navegación de un sistema nuevo, y por otro lado, en muchos casos se debe contemplar cuál es el grado de familiaridad del afectado con el uso de aparatos electrónicos en general. Aunque cada vez será menos habitual, nos podemos encontrar con personas que nunca hayan usado dispositivos, por ejemplo, con pantalla táctil.

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Por último, otro aspecto importante a tener en cuenta en el momento de buscar y ofrecer soluciones es el grado de consciencia del problema que tiene la persona con afasia, ya que es un trastorno en el que no es extra˜ no que se presente anosognosia o falta de percepción del déficit funcional. En estos casos la persona tiene la impresión de que su lenguaje está preservado y de que el problema está en los demás, que por algún motivo no pueden (o no quieren) entenderle. De esta percepción se deriva un rechazo a utilizar cualquier sistema alternativo, debido a que la barrera comunicativa se atribuye a los demás, pero este rechazo puede y debe irse trabajando y atenuando con la propia intervención. Todo esto significa que en dicha intervención será tan importante proporcionar herramientas a la propia persona con afasia como a sus interlocutores.

Estrategias de intervención multimodales Como ya se ha mencionado, la intervención en CAA debe considerarse complementaria a la rehabilitación del habla y se debería iniciar conjuntamente, variando el énfasis según el momento y las necesidades de cada persona. La CAA para PCA consiste en el uso de un conjunto complejo de estrategias de comunicación multimodales, más que de un producto de apoyo en concreto (Garrett y Lasker, 2005; Koul, 2011; Lasker, Garrett y Fox, 2007). Además, las posibilidades de éxito de la intervención pasan necesariamente por la ense˜ nanza intensiva de estas estrategias multimodales a la propia persona pero también a los interlocutores de la misma, para que puedan ofrecer los apoyos necesarios a la persona con afasia en el transcurso de sus conversaciones (Basil y Boix, 1998; Simmons-Mackie, Raymer, Armstrong, Holland y Cherney, 2010). Pero ¿cuáles son estas estrategias multimodales? Por norma general aceptaremos y aprovecharemos todos los recursos comunicativos disponibles en cada caso, pero conviene evaluar y trabajar específicamente las posibilidades de utilizar de forma funcional cada una de las siguientes estrategias: • Expresiones faciales, para comunicar estados de ánimo o

emociones. . . • Miradas, para indicar, compartir un interés, establecer un contacto social rápido. . . • Gestos, especialmente los que llamamos gestos de uso común, que cualquier persona podrá comprender en situaciones cotidianas (p. ej., saludar con la mano, hacer que no con el dedo índice, o llevarse una mano hacia los labios, juntando los 5 dedos apuntando a la boca para hacer el gesto de comer), pero también gestos elaborados, más propios de la mímica, para comunicar conceptos o acciones más complejos. • Respuestas de sí o no, que permitan obtener contestaciones concretas y rápidas a preguntas formuladas por el interlocutor. Esta es una de las estrategias más utilizadas de forma espontánea por los interlocutores, y en muchos casos de forma inadecuada, porque se sobrevalora la capacidad de comprensión o la fiabilidad de la respuesta oral. En caso de que la persona pueda dar una respuesta de sí o no (ya sea oralmente o con una expresión o gesto), debemos valorar especialmente cuáles son los apoyos que requiere el «

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130 individuo para comprender las preguntas ya que, a diferencia de otras estrategias, al ser la respuesta tan fácil de emitir, esta puede producirse de forma casi automática llevando a equívocos al interlocutor. Otro error habitual al utilizar esta estrategia es formular distintas preguntas a la vez o una misma pregunta de formas diferentes, de manera que invalidamos cualquier respuesta obtenida. • Habla, sonidos y onomatopeyas que aporten información relevante al mensaje. Algunas PCA son capaces de utilizar el habla para emitir frases o palabras aisladas, especialmente las que han usado a lo largo de su vida con una forma o estructura muy estable, relacionadas con un contexto concreto o especialmente asociadas a un estado de ánimo. No es extra˜ n o que se sigan utilizando las mismas expresiones o palabrotas que antes del trastorno como muletillas en la interacción, generando al principio perplejidad en los familiares por la discordancia entre lo que quisieran que la persona pudiera decir y lo que efectivamente dice. Pero no solo el habla, sino también algunos sonidos, y especialmente las onomatopeyas, pueden ser elementos que permitan aclarar conflictos comunicativos, y se debe instruir al individuo a usarlas cuando pueda hacerlo y a los interlocutores a sugerirlo como alternativa comunicativa. • Escritura de mensajes, palabras aisladas o aproximaciones. Según las capacidades preservadas en cada caso, podremos aprovechar la escritura para comunicar frases completas, secuencias de palabras o alguna palabra significativa en el contexto de la interacción. Datos recientes apuntan a que el uso de productos de apoyo electrónicos con predicción de texto podría incrementar la funcionalidad de esta estrategia (Kearns, 2010). En casos de mayor afectación, a veces se puede recurrir a la escritura para obtener aproximaciones a una palabra, o la primera letra, que puede servir como pista al interlocutor. Para valorar la funcionalidad de esta modalidad es importante tener información sobre el grado de alfabetización de la persona previo a la afasia. • Dibujos y  esquemas para representar objetos, personas, animales, lugares, etc. Esta habilidad está directamente condicionada por el grado de afectación motriz que pueda acompa˜ nar a la afasia, pero puede permitir expresar conceptos en casos en los que se pueda utilizar el trazo manual pero no la escritura. Los dibujos se pueden utilizar para referirse a cosas concretas pero también para dar pistas sobre lo que se quiere comunicar, dibujando elementos como logotipos de marcas para referirse a un producto, o mapas que permitan indicar una ubicación. Ejemplo (1)1 Interlocutor:  ¿De qué marca es la camiseta que te han regalado?  (Le da el bolígrafo para dibujar.) Usuario: (A˜ nade un detalle al dibujo de una camiseta que había hecho.) (fig. 1) Interlocutor: (No le entiende y propone)  ¿Por  qué no lo dibujas más  grande aquí al lado?  Usuario: (Dibuja una forma que recuerda un animal.) (fig. 1) Interlocutor: No entiendo la marca.  ¿Es un animal? 

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Todas las transcripciones se han codificado usando la notación propuesta por Von Tetzchner y Basil (2011); véase el Anexo 1.

M. Coronas Puig-Pallarols, C. Basil Almirall

Figura 1

Ejemplo de dibujo comunicativo.

Usuario: ‘Sí’ (Afirma con la cabeza.) Interlocutor:  ¿Un cocodrilo?  Usuario: ‘Sí’ (Afirma con la cabeza de manera ostensible y con la voz.) Interlocutor: Una camiseta Lacoste,  ¿no?  Selección entre distintas opciones. La selección entre los objetos reales es la modalidad más fácil de usar dentro de esta estrategia y es la más comúnmente usada de forma espontánea por los familiares, pero también se pueden ofrecer opciones de forma oral acompa˜ nándolas de la forma escrita. La técnica consiste en disponer de cualquier material para escribir (aunque resulta especialmente cómodo usar una pizarra blanca con rotuladores) para ir escribiendo en forma de lista, al mismo tiempo que las leemos en voz alta, 3 o 4 opciones de respuesta a la pregunta que hemos formulado, a˜ nadiendo siempre una última opción que se usará para descartar las anteriores. De esta forma, al asociar una grafía (la opción escrita) con el habla, damos un apoyo a la comprensión de las opciones y ofrecemos la posibilidad de responder mediante la indicación en la lista escrita para no depender exclusivamente del habla. El apoyo escrito es especialmente útil en aquellos casos en que se producen repuestas ecolálicas, en las que la persona tiende a repetir la última palabra o frase que el interlocutor ha pronunciado. A continuación presentamos un ejemplo de interacción mediante esta estrategia: Ejemplo (2) Interlocutor:  ¿A quién quiere llamar   por  teléfono?  (Escribe en un papel las tres opciones en forma de lista al mismo tiempo que las va diciendo:)  ¿A { Alicia A-l-i-c-i-a}, a { Andrés A-n-d-r-é-s} o a {Otra  persona O-t-r-a p-e-r-s-o-n-a}?  Usuario: Andrés (Se˜ nala la palabra escrita por el interlocutor.) Interlocutor:  A { Andrés Andrés}. Y  ¿qué le quiere decir?  (Escribe las opciones al mismo tiempo que las va diciendo.)  ¿{Que le venga a ver  Q-u-e l-e v-e-n-g-a a v-e-r}, {Que se encuentra mejor  Q-u-e s-e e-n-c-u-e-n-t-r-a m-e-j-o-r} u {Otra cosa O-t-r-a c-o-s-a}?  Usuario: Que le venga a ver (Se˜ nala la frase escrita por el interlocutor.) Interlocutor: De acuerdo, le diré que le venga a ver.  ¿Cuándo le iría bien?  (Escribe las opciones.)  ¿{Entre semana E-n-t-r-e s-e-m-a-n-a}, el {Fin de semana F-i-n

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como ortográficas (Speak It5 , Abilipad6 , MessageTTS7 , etc.), e incluso algunas (como SmallTalk Aphasia8 ) dise˜ nadas específicamente para PCA. Como norma general estas ayudas, tanto electrónicas como no electrónicas, se utilizan para articular la expresión del lenguaje combinando varios elementos de vocabulario de forma secuencial. Es útil incluir en estos productos de apoyo para la comunicación elementos menos lingüísticos y más contextuales que facilitarán su uso a la persona con afasia, como:

Figura 2 Ejemplos de 2 páginas de una libreta de comunicación que combinan pictogramas, fotografías, línea de valor e imagen del cuerpo humano.

d-e s-e-m-a-n-a}, o {Cuando él quiera C-u-a-n-d-o é-l q-u-i-e-r-a}?  Usuario: Cuando él quiera(Se˜ nala la frase escrita por el interlocutor.) Interlocutor: De acuerdo, cuando él quiera, ahora mismo le llamo y  se lo digo.  Ayudas técnicas o  productos de apoyo específicos para la comunicación, como tableros o libros de comunicación (fig. 2), que consisten en una selección de símbolos gráficos (dibujos, fotografías o pictogramas), normalmente organizados en cuadrículas, en las que cada elemento simboliza una palabra, expresión o frase que se se˜ nalan para transmitir un mensaje. Si la persona puede leer, los símbolos gráficos pueden ser palabras o frases y estar organizados en forma de lista. También existen comunicadores electrónicos con el mismo tipo de organización, en los que al tocar cada casilla se emite el mensaje mediante una voz grabada o sintetizada de forma que el interlocutor puede escuchar la producción en vez o además de mirar la indicación. Los productos de apoyo electrónicos para la comunicación se han usado con distinto resultado como ayuda para PCA (Johnson, Strauss, King, Vos y Jeffs, 2008; Beukelman, Fager, Ball y Dietz, 2007). El auge de dispositivos tipo Smartphone y Tablet en el mercado ha propiciado la aparición de gran cantidad de aplicaciones de comunicación aumentativa (fig. 3), tanto pictográficas (CPA2 , Baluh3 , PictoDroid 4 , etc.)

a) Calendarios: permiten expresar o referirse a fechas concretas o a temporadas dentro de un a˜ no. Se puede incluir el calendario del a˜ no presente pero también de a˜ nos anteriores o futuros si se ve adecuado a las necesidades de la persona (fig. 4). b) Líneas de valor: es una forma de expresar magnitudes de forma gráfica. Una línea de valor puede consistir en un triángulo rectángulo muy estirado horizontalmente que permita indicar una gradación creciente desde el mínimo (normalmente en el extremo izquierdo) hasta el máximo (en el lado opuesto). Se puede usar para comunicar cualquier cosa sujeta a experimentarse en distinto grado de intensidad, como dolor, placer, cansancio, cantidad, etc. (figs. 2 y 4). c) Relojes: disponer de una esfera de reloj sin agujas puede ser útil para expresar horarios y concretar citas (fig. 4). d) Mapas y  planos de zonas relevantes para la vida cotidiana de la persona, pero también adecuados a sus intereses. Pueden ir desde un plano de las líneas de metro o autobús hasta un mapamundi (fig. 4). e) Recuerdos: fotos de viajes, entradas de espectáculos, postales, etc., son elementos que facilitan expresar cosas que habitualmente son tema de conversación entre amigos y conocidos (fig. 4). f) Logotipos: todos podemos pensar rápidamente en más de una marca, por ejemplo de un refresco, que nos viene antes a la cabeza o nos resulta más fácil de identificar dentro de su logotipo que solo por escrito. El logotipo es otro de los elementos contextuales que dan un apoyo importante a la funcionalidad de los símbolos gráficos. g) Escenas visuales: en algunos casos se ha recurrido al uso de organizaciones del vocabulario más contextualizadas en las que los elementos aparecen representados dentro de su contexto natural (fig. 5). Por ejemplo, se podría hacer una página con el vocabulario propio del aseo mediante una única imagen en la que apareciese un cuarto de ba˜ no con todos los elementos a la vista para poder indicarlos. Este tipo de organización permite localizar con más facilidad los elementos contenidos pero limita significativamente el volumen y la estructura del vocabulario disponible. Esta misma idea se ha implementado en dispositivos electrónicos con las llamadas visual scene displays (que se podría traducir como escenas visuales en pantalla ), muy usadas en algunos productos «

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http://www.comunicadorcpa.com/ http://blog.baluh.org/ http://www.accegal.org/pictodroid/

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http://future-apps.net/main/Future Apps.html http://www.accegal.org/messagetts/ http://www.abilipad.com/ http://www.aphasia.com/products/apps

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M. Coronas Puig-Pallarols, C. Basil Almirall

Figura 3

Dispositivos portátiles con aplicaciones de comunicación aumentativa y alternativa.

de apoyo para la comunicación durante los últimos a˜ nos (Beukelman et al., 2007). h) Otros: fotos hechas por el propio afectado, portadas de discos, una silueta del cuerpo humano, etc. (fig. 4). Usando el libro de comunicación se podría dar una interacción de este tipo: Ejemplo (3) Interlocutor:  ¿De quién me quieres hablar?  (Abriendo el libro de comunicación por la página de personas cercanas.) Usuario:  JUAN  (Se˜ nala la fotografía de Juan.) Interlocutor:  Ah! De { Juan  JUAN }. Y ¿cuándo fue eso que me cuentas?  (Le sitúa el calendario delante.) Usuario: ‘Ayer’ (Se˜ nala el día anterior en el calendario.)

Figura 4

Interlocutor:  ¿Fue ayer?  Usuario: ‘Sí’ (Afirma con la cabeza.) Interlocutor: Y  ayer,  ¿a qué hora?  (Le pone delante la página del reloj.) Usuario: ‘A las cinco’ (Se˜ nala el punto de las cinco en la esfera de reloj.) Interlocutor: Las cinco de la tarde, supongo. Usuario: ‘Sí’ (Afirma con la cabeza.) Interlocutor: Y  ¿fue una cosa buena o mala?  (Le ofrece la línea de valor.) Usuario: ‘Muy buena’ (Indica el 10 en la línea de valor.) Interlocutor: ¡Ya veo! Te  gustó mucho.  ¿Quizá Juan vino a verte ayer  por  la tarde?  Usuario: ‘Sí’ (Afirmación muy efusiva con la cabeza, sonidos de alegría y una gran sonrisa.)

Página de una libreta de comunicación con un calendario, línea de valor, reloj, mapas y recuerdos.

Comunicación aumentativa y alternativa para personas con afasia

Figura 5 Página extraída del diccionario visual Point It (Graf, 1999) en la que se observan los objetos en un contexto natural. «

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Recursos disponibles para la creación de ayudas técnicas Para la evaluación y la intervención en PCA resultará imprescindible disponer de materiales adecuados para tal fin. Los lectores interesados podrán encontrar ejemplos concretos de libros de comunicación para PCA, creados por el equipo de la UTAC, en la sección de descargas de su sitio web9 (también están disponibles desde el portal ARASAAC10 ). Dichos libros se han podido publicar gratuitamente gracias a la disponibilidad de colecciones de pictogramas de gran calidad con licencia Creative Commons y disponibles en línea, como los del portal ARASAAC (CATEDU, 2012)11 . Además, existen distintas opciones de software específico para la creación de libros de comunicación, algunas comerciales, como Boardmaker 6 (Mayer-Johnson, 2009), y otras gratuitas, como Picto Selector (Van der Kooij, 2012), que incluye varias colecciones gratuitas de pictogramas. Otro recurso que puede ser útil para construir los libros de comunicación son los diccionarios visuales que existen en el mercado, dise˜ nados en origen para que los viajeros puedan comunicar conceptos básicos aunque no hablen el mismo idioma que sus interlocutores. Icoon (Warrink, 2007) y Point It (Graf, 1999) son ejemplos de este tipo de publicaciones (fig. 5).

Intervención con los interlocutores El trabajo con los interlocutores habituales es clave para incrementar las posibilidades de éxito de cualquier intervención en comunicación. Simmons-Mackie et al., 2010 llevaron a cabo un estudio sistemático en el que revisaron 31 trabajos de investigación, seleccionados de acuerdo con estrictos criterios de relevancia entre 3,519 artículos identificados en una selección inicial, con el fin de evaluar la eficacia

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http://www.utac.cat http://www.catedu.es/arasaac/ Pictogramas creados por Sergio Palao.

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del entrenamiento de los interlocutores en el uso de apoyos comunicativos y estrategias externas a la PCA para mejorar la comunicación. Estos estudios muestran que el entrenamiento mejora la capacidad de los interlocutores, tanto familiares como profesionales o voluntarios, para comunicarse con personas que presentan un amplio espectro de tipos y de severidad de afasia, y que a la vez los interlocutores hábiles favorecen tanto la comunicación como la participación de las PCA crónica, en particular cuando se comunican con estos interlocutores entrenados. Los interlocutores deben proporcionar en cada momento los apoyos necesarios para habilitar la interacción. Para ello se recomienda aplicar las técnicas de conversación con apoyo (supported  conversation) para PCA (Kagan, 1998; Simmons-Mackie, 1998). Estas técnicas incluyen, por una parte, el uso de estrategias de input aumentado (Schlosser y Raghavendra, 2004; Wood, Lasker, SiegelCausey, Beukelman y Ball, 1998), en las que el interlocutor acompa˜ nará el habla de otras modalidades de expresión que refuerzan el input lingüístico, tales como gestos, se˜ nalización del entorno, uso de símbolos gráficos, etc. Básicamente el input aumentado consiste en que el interlocutor use las mismas estrategias multimodales que se han descrito para el usuario, como complemento al habla, para asegurar la comprensión del mensaje. Por otra parte, las técnicas de conversación con apoyo implican que el interlocutor ofrezca en cada momento los recursos que la PCA requiera para la expresión, en el caso de que esta no tome la iniciativa de usarlos espontáneamente (Garrett y Beukelman, 1995). Las siguientes son algunas de las pautas que se pueden dar a familiares y personas próximas: • Usar frases cortas y simples. • Hacer gestos y expresiones faciales en redundancia con

lo que se está diciendo (se˜ nalar objetos del entorno, usar algunos signos manuales, onomatopeyas, pantomimas, etc.). • Se˜ nalar representaciones visuales (fotos, letras o palabras escritas, mapas, catálogos de supermercado. . . y por supuesto cualquier recurso disponible en productos de apoyo específicos, como el libro de comunicación del individuo). • Asegurarse de que la persona con afasia tiene formas de responder y verificar el mensaje, dando suficiente tiempo de respuesta, ofreciendo opciones (verbales, por escrito o visuales), abriendo directamente la página del libro de comunicación en la que sabemos que está el vocabulario que se necesita en ese momento, animando a la persona a dibujar, escribir o hacer gestos, etc. En ocasiones observamos que los interlocutores de la persona con afasia han ido adoptando progresivamente roles de auténticos rehabilitadores del habla, convirtiendo involuntariamente la vida cotidiana del afectado en una sesión de logopedia permanente en la que se pide a la persona que haga justamente aquello en lo que más dificultades tiene: hablar. Incluso puede producirse la paradoja de que personas que previamente al trastorno del lenguaje no tenían estilos de personalidad muy comunicativos, en el momento de su vida en el que menos pueden hablar es cuando más se les exige hacerlo. No es de extra˜ nar, pues, que a menudo estas situaciones acaben haciendo que la comunicación resulte

134 algo aversivo para todos los implicados, especialmente para la persona con dificultades para expresarse. La actuación con los interlocutores también debería contemplar estos aspectos y animarles a centrarse no exclusivamente en la comunicación, así como recordarles que deben posibilitar que la persona con afasia tenga experiencias satisfactorias durante las cuales pueda, si quiere, comunicarse. Estas experiencias pueden consistir en facilitar actividades y situaciones de juego compartidas con amigos o familiares (dominó, cartas, parchís, memory, etc.), habilitar el acceso y el uso de ordenadores (ya sea para juego individual, navegar por internet, escribir y/o leer con  feedback auditivo como herramienta de aprendizaje y/o rehabilitación cognitiva, etc.) o fomentar actividades de paseo, viaje o incluso deporte. En cualquier caso es importante desplazar el énfasis hacia el valor intrínseco de dichas actividades en vez de centrarlo excesivamente en el hecho de comunicar.

Conclusiones Parece que los sistemas aumentativos y alternativos de comunicación son un recurso infrautilizado para las PCA en nuestro territorio, a pesar de las evidencias ya comentadas que nos hablan de sus virtudes. Cabe una reflexión sobre por qué un tratamiento basado en la evidencia como apoyo a la comunicación en casos de afasia (Koul y Corwin, 2003; Schlosser y Raghavendra, 2004) es frecuentemente obviado o infrautilizado por especialistas en lenguaje. Un argumento a menudo esgrimido por los profesionales y que explica en parte esta realidad es la falta de formación específica en este tipo de intervención. Otro de los factores que pueden influir, en parte consecuencia del anterior, es que es difícil obtener resultados cuando las expectativas no son realistas o las herramientas que usamos no son adecuadas, por lo que muchos profesionales, tras algún intento infructuoso, deciden desestimar este recurso para la intervención. Por otro lado, no todas las PCA pueden beneficiarse en igual medida del uso de las estrategias descritas. El pronóstico de la intervención dependerá también de una evaluación correcta de las capacidades del individuo, de la adecuación de las soluciones que se ofrezcan para cada caso y de la ense˜ nanza explícita del uso de dichas estrategias al usuario y a los interlocutores, sin olvidar la conveniencia de introducir las estrategias de conversación con apoyo en combinación con la rehabilitación del habla, y no solamente como un tratamiento paliativo cuando esta ha fracasado. En la población con afasia debemos revisar y ampliar el modelo rehabilitador clásico, en el que solo se contemplan sesiones de trabajo individual con el usuario, para pasar a asesorar y formar también a los que serán los interlocutores habituales de la persona afectada. El grado de competencia y dominio de las estrategias de comunicación multimodal por parte de familiares y amigos determinará en gran medida la mejora en comunicación funcional del individuo (Garrett y Beukelman, 1995; Simmons-Mackie et al., 2010). Debido a los factores discutidos anteriormente, existen pocas experiencias registradas en nuestro territorio sobre el uso de CAA para habilitar la comunicación de PCA. El propósito de este artículo es presentar y describir las herramientas básicas para poder atender adecuadamente estos casos de

M. Coronas Puig-Pallarols, C. Basil Almirall necesidades de comunicación complejas. Queremos finalizar animando a todos los profesionales que trabajan con estas personas a aplicar estas estrategias y sistemas, y a usar los recursos descritos previamente para facilitar la intervención en sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, así como a publicar sus experiencias para mejorar en la atención a esta población.

Anexo 1. Resumen de la codificación para la transcripción de conversaciones con sistemas alternativos de comunicación propuesta por Von Tetzchner y Basil (2011). Solo se incluyen las notaciones usadas en el artículo. Modalidad de producción

Notación

Producciones habladas Interpretación de gestos, indicaciones o expresiones

Cursiva  Juan Entre comillas, ‘Juan’ (Mira a con una juan.) aclaración entre paréntesis Letras separadas J-u-a-n con guiones y palabra subrayada Palabras o frases Juan enteras subrayadas Mayúsculas  JUAN  y cursiva

Producciones escritas

Indicación de palabras o frases escritas Indicación de símbolos gráficos (pictografías, fotografías. . .) Producción simultánea de 2 modalidades

Incluir las dos producciones entre llaves

Ejemplo

{ JUAN  Juan}

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